En ce mois d’octobre rose consacré à la lutte contre le cancer du sein et à la sensibilisation au dépistage, j’ai décidé de vous partager ici mon expérience et quelques mots sur ce sujet qui me touche particulièrement. Déjà parce que parmi mes proches, il y a malheureusement déjà eu plusieurs cancers du sein, mais également suite à la découverte d’une mutation BRCA 2 lors de mes analyses au printemps dernier.
Qu’est-ce que la mutation BRCA ?
Quand plusieurs personnes d’une famille sont atteintes du même cancer, il y a des chances qu’il s’agisse d’un cancer héréditaire provoqué par une anomalie ou modification au niveau génétique, qui se transmet de génération en génération. Les personnes porteuses de ce gène ont une prédisposition génétique, elles n’auront pas forcément un cancer, mais le risque d’en développer un est augmenté de façon significative. Dans mon cas, il s’agit de la mutation du gène BRCA 2, cela concerne le cancer du sein et des ovaires principalement, mais pas que : cancer des trompes, péritoine, de la prostate, du pancréas et le mélanome. Le risque et la transmission peuvent venir du côté paternel comme maternel. Je ne mettrai pas de pourcentages ici à propos des risques de cancer mais si cela vous intéresse, vous les trouverez sur le site de l’institut national du cancer.
Ensuite, tout s’est enchaîné assez vite : échographies, IRM, mammographies, prises de sang, biopsies… Depuis mai dernier, j’ai l’impression de passer mon temps à faire des examens médicaux, qui sont nécessaires évidemment, mais le début du parcours est psychologiquement lourd, surtout quand on a pas l’habitude d’un tel suivi. Toutes les prises de sang et examens avec piqure en général sont compliqués pour moi car mes veines sont peu visibles, on doit me piquer plusieurs fois avant que ça fonctionne, parfois à des endroits douloureux. Honnêtement j’ai tenu le coup en essayant au maximum de me prévoir quelque chose de sympa après un examen lourd (une session chill dans un parc avec un bon bubble tea ou un goûter entre copines fonctionnent bien), et quand c’était vraiment trop difficile j’ai demandé à un proche de m’accompagner (pas simple non plus en période de covid, beaucoup de labos n’acceptant pas les accompagnants). La prévention est le mot clé pour lutter contre le cancer pour les porteurs de mutation génétique, les médecins ne laissent rien passer, s’il y a quoi que ce soit de suspect sur les images on va tout de suite procéder à un examen plus approfondi, biopsie pour la poitrine par exemple. La boule que l’on surveillait jusque là dans mon sein droit est devenue plus problématique au regard de ma mutation, les résultats de la biopsie n’étant pas tout à fait satisfaisants. Nous avons pris la décision de retirer cette masse avant qu’il ne soit trop tard, d’un commun accord avec ma gynéco et mon radiologue.
L’opération de tumorectomie
Le 10 septembre dernier, j’ai donc pris le chemin d’abord très tôt du cabinet de mon radiologue, pour poser ce qu’on appelle un harpon sous anesthésie locale, une sorte de fil métallique qui permet à la chirurgienne de trouver plus facilement la tumeur. C’était impressionnant de voir ce grand fil dans mon sein sur la mammo ! J’ai ensuite été admise à la clinique Geoffroy Saint-Hilaire, pour un passage au bloc en milieu de journée. Les infirmiers étaient vraiment chaleureux et attentionnés, ce qui m’a beaucoup aidée à garder le sourire malgré la situation. La pose de la perfusion a sans surprise était compliquée avec mes veines invisibles, mais la suite de l’opération s’est bien déroulée. Ce type d’opération s’effectue sous anesthésie générale dans la plupart des cas, c’était la deuxième pour moi, c’est toujours aussi étrange d’avoir l’impression qu’un instant seulement s’est déroulé entre le moment où j’ai fermé les yeux et celui où je les ai rouvert en salle de réveil.
Je suis ensuite restée en observation jusqu’au lendemain en début d’après midi. A la base, je voulais vraiment rentrer à la maison car c’était aussi possible de le faire en ambulatoire, mais c’était plus sage bien sûr de rester car j’ai quand même une longue cicatrice d’un peu moins de 10cm autour du téton, je perdais encore un peu de sang et la perfusion m’a beaucoup aidée à supporter la douleur les premières heures. A mon retour en chambre, on a plaisanté avec mon infirmier : je suis descendue au bloc pour ma poitrine mais je suis remontée en plus avec un bandage autour de la main et du poignet ! Rien de grave bien sûr, j’ai saigné un peu à cause des ratés de la perfusion. Le plus dur ensuite était d’attendre d’avoir le droit de boire, car je n’avais rien avalé depuis la veille. La clinique acceptait les visiteurs l’après midi et voir mon chéri quelques heures a été d’une grande aide, la prochaine fois je pense que je demanderai un lit d’accompagnant pour ne pas rester dormir seule. La nuit a été longue et difficile, beaucoup de mal à trouver une position confortable entre le pansement bien serré autour de la poitrine, la perfusion, je n’ai dormi que quelques heures mais j’avais prévu de quoi m’occuper, je ne sais combien de dizaines de chapitres de Webtoon j’ai lu !
Depuis l’opération, une infirmière passe tous les jours à la maison pour changer mon pansement, et j’ai la poitrine bandée sous une brassière post opératoire que je dois porter aussi la nuit. Un mois après mon opération, je ne suis pas encore entièrement guérie. Ma cicatrice s’est malheureusement rouverte en partie 2 semaines après ma sortie de l’hôpital, et je me repose un maximum les journées où je ne suis pas au bureau pour ne pas que cela empire, je ne porte rien de lourd, j’évite de me baisser et de faire tout mouvement qui force sur ma poitrine. La douleur est très modérée, voir absente quand je reste tranquille, donc je vais sincèrement plutôt bien, je profite de ce temps de repos pour regarder des séries, retoucher des photos, écrire, explorer Azeroth. Ma chirurgienne, qui est aussi ma gynéco, va reprendre la cicatrice d’ici quelques jours. J’ai hâte d’être parfaitement remise pour pouvoir redevenir autonome, profiter des promenades d’automne, reprendre la couture, etc. Je ne regrette pas d’avoir fait l’opération, et s’il faut le refaire pour d’autres masses suspectes, je préfère mettre toutes les chances de mon côté pour éviter un cancer et le faire.
Un petit mot à propos des photos qui accompagnent cet article, elles ont été prises la veille de mon opération. J’avais besoin de puiser des forces dans la nature, me promener dans ces bois familiers m’a apporté la force et la paix intérieure dont j’avais besoin pour rester sereine et affronter cette épreuve. J’ai été incapable de sourire comme je le fais d’habitude, mais la vie c’est aussi ça, il y a des moments plus durs que d’autres, qui finalement nous forgent, et nous font encore plus savourer la joie qui revient toujours ensuite. Je ne souhaite pas partager de photos de mon hospitalisation, mais si vous avez des questions, besoin d’information de contact par exemple pour un radiologue spécialisé, n’hésitez pas à venir m’en parler par mail. J’ai été touchée de vos nombreux messages de soutien quand j’ai parlé pour la première fois de ma situation le mois dernier sur mes réseaux, encore une fois, un grand merci. J’ai lu tous les petits mots avant de descendre au bloc, émue par autant de soutien. Merci.
Pourquoi se faire dépister?
J’ai longtemps hésité à parler du sujet épineux de la mutation génétique de façon publique, mais cela fait désormais partie intégrante de ma vie : l’opération du mois dernier était une première étape, je sais qu’il y a de grandes chances que d’autres suivront. Je ne vous partage pas tout ça pour me plaindre, mais pour informer, sensibiliser. Si vous avez plusieurs cas de cancers similaires dans votre famille, faites vous dépister, pour vous mais aussi pour vos proches. Grâce au suivi particulier et préventif dont vous bénéficierez par la suite si une mutation est trouvée, vous pourriez justement éviter d’avoir un cancer grave, ou de transmettre le gène par la suite si vous souhaitez avoir des enfants.
Le dépistage s’effectue après une consultation d’oncogénétique durant laquelle le docteur va construire avec vous un arbre généalogique avec les différents cas de cancers dans la famille. Le mieux est d’apporter avec vous si vous le pouvez les comptes-rendus histologiques de vos proches concernés. Je suis venue au premier rendez-vous avec ma maman, et heureusement qu’elle était là, déjà pour établir un arbre le plus fiable possible avec les personnes plus âgées parties quand j’étais trop jeune pour m’en souvenir, et aussi pour le soutien moral. On entend des choses difficiles, le retrait des ovaires est recommandé en cas de mutation, il faut penser à la FIV si vous désirez avoir des enfants pour ne pas leur transmettre le gène, etc. Si le docteur estime qu’il y a un risque que vous fassiez partie d’une famille à risque héréditaire, il vous prescrira une prise de sang de dépistage à réaliser dans un laboratoire spécialisé. Il y a deux prises de sang à effectuer, lors de la première on cherche tout un panel de mutations génétiques possibles, c’est lors de celle-ci que nous avons trouvé le BRCA 2 chez moi. La deuxième est une vérification ciblée sur ce gène. Par la suite, ce même dépistage sera proposé à vos proches. Il s’agit bien évidemment d’un choix personnel, vous êtes libre ou non d’effectuer ce dépistage après votre rendez vous avec le généticien. Personnellement, je pense que j’ai fait le bon choix, la connaissance de la mutation permet un meilleur suivi, plus adapté, les cancers héréditaires n’étant pas traités de la même manière. Je reste persuadée que ce savoir est un pouvoir, je sais contre quoi je me bats, et comment je dois me battre. La prévention est la clé encore une fois, et je préfère largement devoir passer des examens régulièrement plutôt que rester dans l’ignorance et risquer de développer quelque chose de grave.
Même s’il n’y a pas de cancer du sein dans votre famille, n’oubliez pas de vous faire dépister tous les ans auprès de votre gynécologue et de pratiquer l’autopalpation, et pas seulement à partir de 50 ans, cela est recommandé désormais dès 25 ans. Plus tôt le cancer est détecté, au mieux il sera possible de vous soigner sans traitement lourd. Pour rappel, une femme sur huit risque de développer un cancer du sein au cours de sa vie, mutation ou non. Le cancer du sein existe également chez les hommes. Je ne dis pas ça du tout pour culpabiliser qui que ce soit, j’ai mis du temps à réaliser mes premiers examens, certes je n’ai « que » 28 ans mais j’aurai pu les faire plus tôt encore, j’avais déjà tous les éléments en main, j’avais déjà suivi avec angoisse les cancers des femmes de ma famille. Le déclic a mis du temps à se faire, j’avais peur des résultats, et je me trouvais toutes les excuses du monde pour ne pas démarrer de suivi. En parler autour de moi m’a finalement aidé à passer le cap. Les sujets de cancer, de dépistage sont encore trop tabous, je pense sincèrement qu’en parler plus aiderait à sauver des vies.
J’ai essayé d’expliquer ici les choses le plus simplement possibles avec mes mots et mon ressenti, si le sujet vous intéresse, je vous invite à consulter les sites de BRCA France et de la Ligue contre le Cancer pour vous aussi participer de votre façon à Octobre Rose.
Collier & boucles : Roncelouve
Cornes : HysteriaMachine
